En colaboración con Rosa María Rodríguez
Es común que las parejas se formen con la idea de estar juntos hasta que la muerte los separe. Sin embargo, hay eventos que constantemente ponen a prueba este principio y uno de ellos es la aparición de una enfermedad crónica y en ocasiones degenerativa en alguno de los miembros de la pareja.
Hay autores como el Dr. John Rolland que consideran que la enfermedad se presenta como un invitado no deseado y como tal es necesario conocerlo bien pues la información disminuye la ansiedad, además que facilita el ponerle límites como a dónde y hasta dónde le vamos a permitir entrar en nuestra relación.
El impacto de la enfermedad cuando se presenta, en gran parte depende de la interrelación de tres fenómenos evolutivos, los cuales son:
1) La enfermedad.- se refiere al momento en que se encuentra la enfermedad, si está muy avanzada o no, el pronóstico, los tratamientos a seguir, las secuelas del tratamiento.
2) El individuo.- el momento de vida en que se encuentra quien presenta la enfermedad, si es un joven, un adulto en mediana edad o un anciano.
3) La familia.- si es una pareja joven sin hijos, o con hijos pequeños o que ya están dejando el hogar, etc.
La interrelación de estos tres factores determina el reto al que se enfrenta la pareja. En todo caso será diferente si se ven afectadas las tareas de crianza y sostén económico, que si hablamos de aquellas que no tienen hijos o que estos son lo suficientemente independientes como para cuidarse y mantenerse a sí mismos.
Las parejas se adaptan mejor cuando pueden revisar su proximidad para incluir cuestiones como la incapacidad y la amenaza de la pérdida. También se debe recordar que ellos son los responsables de la comunicación en la familia por lo que son los encargados de informar tanto a sus hijos como a sus familias de origen. En ocasiones se pretende ocultar información para evitar que “otros sufran” sin considerar lo evidente que puede resultar las visitas constantes al médico, el deterioro físico, los signos de ansiedad y tristeza, entre otros; en todo caso es mucho más asertivo y tranquilizador hablar al respecto que negar lo que se está viendo.
Algunos de los puntos a tomar en cuenta y trabajar cuando alguno de los miembros de la pareja presenta una enfermedad crónica son los siguientes:
- Minimizar la diferencia entre el cónyuge sano y el enfermo. Seguramente habrá algunas cosas que quien posee la enfermedad no podrá hacer pero también habrá muchas que si y el miembro de la pareja que se mantiene sano no, por lo que es necesario fomentar la equidad entre ambos.
- “Mi problema” vs “nuestro problema”, el enfrentarse a una enfermedad se convierte en un dilema para la pareja, no solo para quien lo padece, el pensar que ambos estan siendo afectados por la misma situación y que como pares pueden hacer algo para mejorarla, favorece la negociación de poder/control presente en toda relación.
- Hacer duelo por la pérdida del estilo de vida. La enfermedad ya sea de manera temporal o permanente afecta la cotidianeidad de las personas.
- Limitar actividades y áreas para abordar la enfermedad. Se pueden poner reglas como no hablar de la enfermedad en la mesa cuando la familia está reunida comiendo o en algún paseo que realicen, esto es con el fin de mantener espacios libres, que faciliten una convivencia de calidad.
- La pareja no es la enfermedad. No hay que perderlo de vista pues esta idea promueve control en el proceso.
- Establecer límites viables a las tareas de cuidado. Probablemente se necesiten cuidados que incomoden o sean poco factibles para uno u otro miembro de la pareja, por lo que se necesita hablar al respecto y pensar en cuidadores alternativos.
- Evaluar posibles cuidadores en sus redes.
- Hablar en pareja de cómo afrontar las demandas prácticas y emocionales de la enfermedad, protegiendo la relación.
Cuando alguien se enferma aparecen sentimientos intensos como ira, frustración, ambivalencia, incertidumbre, tristeza, miedo, entre otros. La aparición de una enfermedad crónica ya sea curable o incurable impacta en la relación de la pareja y suele ser motivadora de una reorganización profunda, para la cual podemos buscar apoyo tanto en las redes cercanas ( familiares y amigos), como en profesionales (médicos y terapeutas.) Es un momento difícil que no es necesario enfrentar solo.
